Mijn (On)zichtbare Strijd om Gezien te Worden

De afgelopen weken waren behoorlijk zwaar. Niet omdat ik te veel fysieke activiteiten ondernam, maar omdat ik weer eens geconfronteerd werd met mijn grenzen. Eind september deed ik een publieke getuigenis voor de Staten-Generaal op een denkdag rond arbeid en gezondheid, georganiseerd door de VDAB en enkele partnerorganisaties. Ik was uitgenodigd als plenaire spreker, ervaringsdeskundige op het gebied van ziekte en werkhervatting.

Dit was een positieve en hoopgevende ervaring. Voor het eerst in mijn leven stelde ik me zo kwetsbaar op voor een groep van zo’n 80 mensen, met als doel een gezicht en stem te zijn voor alle lotgenoten. Ik ontmoette boeiende en inspirerende personen en mocht ook deelnemen aan een brainstorm over preventie van burn-out, samen met beleidsmedewerkers van verschillende organisaties. De kracht van ervaringsdeskundigen betrekken bij beleidsvorming werd duidelijk en ik ging naar huis met een gevoel van trots.

Met die energie stapte ik vol zelfvertrouwen naar mijn werkgever voor een re-integratiegesprek. Hoewel ik officieel tot 2025 niet bij de mutualiteit op controle hoefde, wilde ik zelf graag in januari 2025 langzaam herstarten. Mijn artsen adviseerden een geleidelijke opbouw van uren via progressieve werkhervatting, gecombineerd met redelijke aanpassingen in mijn takenpakket en werkomgeving.

Het gesprek met mijn werkgever

Helaas verliep het gesprek niet zoals ik had gehoopt. In plaats van de openheid en steun waarop ik had gerekend, kreeg ik te horen dat er geen passende functie voor mij was binnen de organisatie. Men dacht zelfs aan een medisch ontslag.

BAM.

Dat nieuws sloeg in als een bom. Mijn emoties stroomden over; de tranen kwamen in overvloed. Woorden vond ik niet meer. Alleen verdriet en frustratie. De ongemakkelijke sfeer in de kamer maakte alles nog zwaarder. Ik voelde me afgedankt. Alles wat ik had voorbereid, mijn alternatieven en oplossingen, werden in één klap van tafel geveegd.

Ik was niet alleen boos om het gesprek zelf, maar ook om het bredere systeem waarin mensen met een beperking of chronische ziekte zo weinig ruimte krijgen. Het voelde alsof ik faalde, niet omdat ik niet wilde werken, maar omdat het systeem me geen kans gaf.

Volgens de HR zijn organisaties op papier met mooie woorden bezig, maar blijkt de realiteit en praktijk van re-integratie van ‘zieke’ werknemers een heel ander verhaal. Ze stuurde me naar huis dat ze zelf botst tegen het systeem & toch zo machteloos staat.

Een nieuw obstakel: de adviserend geneesheer

Ondanks die teleurstelling besloot ik niet op te geven. Vol hoop vroeg ik een gesprek aan met de adviserend geneesheer van de mutualiteit. Maar die ontmoeting bleek nog erger dan ik had kunnen denken.

Zodra ik binnenkwam, voelde ik me ongemakkelijk. Er was geen begroeting, geen enkel teken van empathie. De arts vroeg alleen wanneer ik dacht weer aan het werk te gaan. Een simpele vraag als “Hoe gaat het met u?” bleef uit. Toen ik hem probeerde te vertellen over mijn diagnoses, veegde hij ze van tafel. Volgens hem was er geen enkele medische reden om mijn uren aan te passen.

Toen ik voorzichtig vroeg waarom hij zo aanvallend overkwam, gaf hij geen antwoord. Sterker nog, hij corrigeerde me: ik moest hem geen ‘meneer’ noemen, maar ‘dokter’. Na dit gesprek brak ik. Ik zat een half uur te huilen in mijn auto. Ik voelde me vernederd en onzichtbaar.

Uiteindelijk kreeg ik bericht dat mijn invaliditeitsstatus werd behouden, maar ik moest wel een terug-naar-werk traject volgen. Dit keer was ik opgelucht dat hij me niet zomaar had geschrapt, maar de pijn en frustratie bleven knagen.

Discriminatie en onbegrip

Na het gesprek belde ik de secretaris van onze lotgenotenvereniging om het incident te bespreken. Zij vertelde me dat dit geen uitzonderlijk geval was; het onbegrip waar mensen met onzichtbare aandoeningen mee te maken hebben, is aan de orde van de dag.

Thuis trof ik mijn man aan, die ons zoontje had opgehaald van school. Toen ik binnenkwam, vroeg hij onze zoon om me een dikke knuffel te geven. Terwijl ik zijn kleine armpjes om me heen voelde, stroomden de tranen opnieuw. Ik vertelde hem dat mama bij een boze dokter was geweest, en dat hij boos had gedaan tegen mama.

Zijn troost gaf me hoop, maar tegelijkertijd voelde ik de pijn en schuld weer naar boven komen. De schuld dat ik geen volledig gezonde mama kan zijn, dat ik deze financiële en emotionele tegenslagen met mijn gezin moet delen. Ik rouwde opnieuw om mijn aandoening & de gevolgen dat dit met zich meebrengt.

Mijn verdriet gaat niet zozeer om de beslissingen van anderen, maar om de manier waarop onze samenleving kijkt naar onzichtbare aandoeningen. De discriminatie en het onbegrip zijn net zo zwaar als de fysieke pijn zelf. Ik mis de nuance in het leven.

Strijd voor rechtvaardigheid

De dagen na deze ervaringen voelde ik me uitgeput. De teleurstelling en onmacht waren groot. Maar tegelijkertijd voelde ik ook een nieuwe kracht opkomen: de drang om onzichtbare chronische ziektes zichtbaar te maken.

Deze manier van omgaan met patiënten is niet wat ik onder goede zorg versta, dit is niet de aandacht en zorg die ik destijds als verpleegkundige aan onze cliënten probeerde te geven. Dit is geen inclusieve samenleving. Dit moet anders.

Mijn energie is beperkt, maar mijn innerlijke strijd voor rechtvaardigheid en menselijkheid is onuitputtelijk. We moeten stoppen met oordelen over mensen die langdurig op medische invaliditeit staan. Het is niet zo dat deze mensen niet willen werken, vaak is het het systeem dat hen tegenhoudt. Het dwingt ze stil te blijven uit angst voor verlies van sociale zekerheid en veiligheid, vooral wanneer hun ziektebeeld wisselend is.

Naast mijn strijdvaardigheid besef ik ook dat ik mijn zenuwstelsel juist rust en acceptatie mag bieden. Ik mag verdrietig zijn om deze confronterende ervaringen. Ik mag rouwen en rusten. Zoals jullie kunnen lezen is mijn herstelverhaal niet alleen een verhaal van positiviteit, maar ook van verdriet, van ups & downs, van vallen & opstaan. Ik heb geen Quick fix voor het prachtigste leven met een chronische aandoening. Dat wil ook graag delen. Authentiek en kwetsbaar. Mijn leven zoals het nu is.

Maar weet ook; er is ook veel hoop. Ik heb veel hoop. Ik ben ook enorm dankbaar. Triest om de mensen die mij niet omarmen zoals ik ben, maar god wat dankbaar voor degene die dat wel doen. Het besef van het leven vanuit een ander perspectief nu, heeft me al zoveel wijsheden gebracht. Zoveel begrip voor mijn kwetsbare medemens.

Ondanks, kan ik nog steeds zeggen dat ik een gelukkig mens ben. Niet als in continu eurofisch of succesvol, maar als ´tevreden om wat wel is en wat wel lukt, in plaats van wat allemaal niet is’. De vaardigheden die ik aan het ontwikkelen ben om meer te leren denken in mogelijkheden in plaats van beperkingen is een groot geluk. Het maakt mijn leven niet ineens perfect, maar wel de moeite waard & op die manier is IEDER leven en IEDERE mens de moeite waard…

Mijn vraag aan de samenleving

Moeten mensen met CVS, fibromyalgie of long-COVID echt hun hele leven dubbel gestraft worden? Zowel door hun gezondheidsproblemen als door het onbegrip van de samenleving?

Moeten we ons steeds blijven bewijzen om “erbij te horen”? Worden we anders blijvend gezien als minderwaardig omdat we minder kunnen presteren? Of helpen jullie mee aan een menswaardig en zinvol leven voor iedereen?

Liefs,

Een gevoelige mama